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Alzheimer

La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60 % di tutte le demenze, prende il nome da Alois Alzheimer (1864-1915), neurologo attivo ad Heidelberg e poi a Monaco, che ne descrisse tra il 1906 ed il 1911 le principali caratteristiche microscopiche cerebrali. Nel 1906 il Prof. Alzheimer descrisse il caso di una donna di 51 anni, per quel tempo già anziana, con disturbi della memoria e delirio, che presentò poi all’autopsia un quadro molto particolare a livello cerebrale.

Da allora, anche se molti progressi sono stati fatti, la malattia di Alzheimer è diventata sempre più una patologia cui prestare attenzione per molti motivi:

– esiste una realtà in costante aumento di anziani affetti da sindrome demenziale e un gran numero di essi è colpito dalla “malattia di Alzheimer”;

– una notevole percentuale di questi anziani presenta una disabilità medio – grave nelle attività di vita quotidiana;

– nel corso dell’evoluzione della malattia, oltre al deficit cognitivo, insorgono gravi problemi comportamentali e psichici (agitazione psicomotoria, deliri, allucinazioni), che diventano causa primaria di stress famigliare e della richiesta di ricovero in strutture residenziali;

– nella maggior parte dei casi la famiglia è costretta a fornire l’assistenza, con gravi ripercussioni sulle persone coinvolte.

La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione. Progressivamente l’ammalato perde l’autonomia nell’esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Può durare tra gli 8 e i 15 anni. La malattia di Alzheimer coglie in modo conclamato circa il 5 % delle persone dai 60 anni in su: in Italia si stimano 500.000 ammalati e nella sola Lombardia 55.000 (con una previsione di aumento in pochi anni pari al 40 %). Non esiste un test semplice per diagnosticare la malattia di Alzheimer. Comunque, è importante che la persona con sintomi di deterioramento grave della memoria sia sottoposta ad un completo accertamento medico per:

– stabilire una diagnosi e individuare altre possibili cause di demenza eventualmente trattabili (ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo normoteso, ematoma subdurale, depressione);

– consentire a chi assiste l’ammalato di prepararsi per far fronte alla malattia.

E’ il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

CAUSE

Le cause sono sconosciute. Ci sono diverse teorie: alcuni studiosi ipotizzano una sola causa, altri parlano di più fattori compresenti. Tra questi:

– una predisposizione genetica;

– fattori esterni (ad esempio un virus, anche se non è dimostrato con l’Alzheimer sia contagioso);

– disordine del sistema immunitario, che non riconosce più il cervello come proprio e lo autoaggredisce;

– sostanze tossiche;

– fattori psicosociali (depressione, trauma cranico, reazione allo stress…).

Fattori di rischio

Gli unici fattori di rischio finora individuati sono rappresentati dall’età e dalla familiarità. L’Alzheimer è certamente una patologia dell’anziano, ma non é vero che il rischio di ammalarsi aumenta con l’età: il confronto tra le varie fasce di età sembra evidenziare che i soggetti ultranovantenni non hanno un maggiore rischio di ammalarsi rispetto ai soggetti di un età compresa tra i 70 e gli 80. Quindi anche se la malattia di Alzheimer rimane un problema fondamentale dell’età avanzata, non c’è relazione esponenziale tra demenza ed invecchiamento: esiste uno specifico intervallo di età a rischio maggiore. La familiarità rappresenta un fattore di rischio dal “peso” variabile a seconda dei casi: nella stragrande maggioranza dei casi l’Alzheimer non è una malattia ereditaria, anche se i familiari di un soggetto affetto hanno un rischio di ammalarsi lievemente più alto rispetto ai soggetti che non hanno un caso in famiglia. Sono state finora individuate in tutto il mondo almeno quaranta famiglie in cui la malattia di Alzheimer è trasmessa geneticamente con un meccanismo di tipo autosomico dominante (un soggetto che svilupperà la malattia, in quanto portatore del gene alterato, ha il 50% di possibilità di trasmetterlo ai figli). Queste forme familiari, rarissime e caratterizzate da precoce età di insorgenza e rapida evoluzione, costituiscono per i genetisti una preziosa fonte di informazioni. Le mutazioni finora individuate riguardano i cromosomi 21, 14, 1. Mutazioni localizzate nel sito del cromosoma 21 responsabile della sintesi della proteina beta-amiloide determinano una abnorme produzione di questa sostanza, ed un suo patologico accumulo a livello cerebrale sotto forma di “placche senili” tipiche dei cervelli Alzheimer. Nei cromosomi 14 e 1 si trovano i geni responsabili della sintesi di alcune proteine della membrana neuronale (Preseniline). Mutazioni a questi livelli determinano la produzione di proteine non funzionali, con conseguenti probabili anomalie di trasmissione di messaggi tra i neuroni. Alterazioni genetiche localizzate nel cromosoma 19 sembrano avere una importanza non limitata solo ad un ristretto gruppo di famiglie: in questo cromosoma infatti si localizzano i geni responsabili della produzione delle proteine che veicolano i grassi nel sangue (apolipoproteine). Un particolare assetto genetico determinerebbe la produzione di una apolipoproteina (ApoE 4) non efficiente nel trasporto del colesterolo, costituente essenziale delle membrane neuronali. I soggetti portatori sarebbero più vulnerabili ad aggressioni di varia natura portate al sistema nervoso centrale, in quanto non sarebbero in grado di veicolare il colesterolo a riparare eventuali siti di membrana danneggiati.La malattia di Alzheimer potrebbe essere il risultato della deficitarietà di questi meccanismi riparatori.

Anatomia patologica

Dal punto di vista macroscopico le caratteristiche che permettono di differenziare un cervello anziano normale da un cervello Alzheimer sono di tipo quantitativo.In entrambi i casi, infatti, è presente riduzione di peso e volume dell’organo, dilatazione delle cavità ventricolari e, a livello della corteccia, allargamento dei solchi con assottigliamento delle circonvoluzioni. Nella malattia, esiste una esasperazione della perdita di sostanza cerebrale, con decremento del volume emisferico rispetto ai controlli di pari età, e riduzione del peso dell’organo. L’atrofia è in genere diffusa, ma con più severo interessamento dei lobi temporali e in particolare dell’ ippocampo, struttura fondamentale per i processi mnesici: recenti studi sembrano evidenziare una correlazione significativa tra gravità della demenza e grado di atrofia del lobo temporale misurata alla Risonanza Magnetica.L’esame microscopico del cervello malato presenta invece caratteristiche peculiari riassumibili in:

– perdita neuronale, riguardante soprattutto i grossi neuroni corticali, considerata la causa principale dei deficit cognitivi;

– gravi fenomeni regressivi che interessano i neuroni residui: all’interno di essi si osservano strutture filamentose (degenerazione neurofibrillare di Alzheimer) ed inclusioni ovoidali (degenerazione granulo-vacuolare);

– placche senili, costituite da strutture di forma sferoidale, che si osservano anche nelle zone più antiche della corteccia cerebrale dell’anziano normale.

Nei soggetti Alzheimer si osserva un aumento di densità delle placche senili ed una loro diffusione anche in zone “neocorticali”, ossia in quelle zone probabilmente deputate alle attività più elevate del nostro comportamento.Le placche senili sono composte, oltre che da residui di neuroni degenerati e da rare cellule infiammatorie, dalla “sostanza amiloide”, costituita principalmente da un polipeptide, la beta-proteina amiloide.

SINTOMI

Le caratteristiche cliniche della malattie possono variare da un soggetto all’altro, ma solitamente l’inizio è subdolo e il decorso progressivo e cronico. I sintomi sono:

– stress;

– depressione;

– modificazione del carattere;

– disinteresse verso attività piacevoli per il soggetto;

– ripetitività;

– sospettosità;

– trauma cranico, che rende manifesta una malattia cerebrale già presente.

I parenti si accorgono di questi strani comportamenti, il paziente ne è inconsapevole. Altri sintomi possono essere:

– agitazione;

– paura di essere derubati;

– sentirsi abbandonati;

– pianto immotivato o violenza;

– disturbi del sonno e scambiare il giorno per la notte.

EVOLUZIONE

Oggi si conoscono bene le fasi di evoluzione del male, dovuto a una distruzione dei neuroni, le cellule che controllano le funzioni superiori della corteccia cerebrale. All’origine del processo degenerativo c’è, come già detto, una proteina presente nel cervello, che si trasforma (non si sa ancora come, o perché) in betaamiloide e che depositandosi tra i neuroni, agisce come un collante, inglobandone vaste aree e dando luogo alla formazione di placche “neurofibrillari”.Il risultato di queste modificazioni cerebrali è l’impossibilità per il neurone di trasmettere gli impulsi nervosi. Si è scoperto inoltre che la malattia è accompagnata da una diminuzione nel cervello della quantità di acetilcolina (fino al 90%), una sostanza fondamentale per la memoria e per altre capacità intellettive.

Il decorso della malattia dura dagli 8 ai 10 anni e attraversa 3 fasi.

1. La prima riguarda le capacità mentali. La persona è ancora autosufficiente, ma presenta disturbi della memoria sempre più ricorrenti. Nel malato di Alzheimer, questi disturbi sono continui e accompagnati da altri sintomi: perdita della capacità di ragionamento e deficit di varie funzioni cognitive; alterazioni della personalità; il pensiero astratto è impoverito, diminuisce la capacità di giudizio e il rendimento lavorativo.

2. La seconda fase vede l’aggravarsi progressivo dei disturbi: il soggetto è incapace di apprendere nuove informazioni; si perde anche in ambienti familiari, a causa di un disorientamento spazio-temporale; la memoria remota è compromessa.

Caratteristiche fondamentali di questa fase sono:

  1. amnesia
  2. afasia
  3. agnosia
  4. aprassia

3. Nella terza fase i sintomi si aggravano fino a perdere la capacità di riconoscere i familiari, di esprimersi, mangiare, muoversi da solo. Il malato deve essere assistito e controllato ogni momento della giornata. Si manifestano difficoltà nella deglutizione e il paziente viene alimentato artificialmente. C’è il rischio di complicanze: malnutrizione, disidratazione, malattie infettive (soprattutto polmonite), piaghe, tumori, patologie cardiovascolari. I pazienti dementi raramente decedono per conseguenza diretta della malattia, la causa è da ricercare in una delle patologie sopra elencate, che insorgono nello stadio avanzato della demenza.

DISTURBI COGNITIVI

Le manifestazioni cliniche della demenza vengono classificate in due grossi gruppi: i disturbi cognitivi e i disturbi del comportamento.I deficit cognitivi riguardano la memoria, l’orientamento spazio-temporale, la capacità di attenzione, giudizio e critica, le funzioni nervose superiori.In genere la malattia esordisce insidiosamente con disturbi della memoria modesti, ma poi sempre più gravi e tali da interferire gravemente con la vita quotidiana del paziente. All’inizio i disturbi sono sfumati e successivamente i problemi mnesici si fanno più evidenti e disturbanti, riguardano la vita personale e dei familiari, impediscono l’esecuzione di compiti più o meno complessi. Il paziente nega i deficit anche se, nelle fasi ancora più avanzate, è completamente ignaro di tutti gli avvenimenti della propria vita e non è in grado di riconoscere i familiari. Il soggiorno al di fuori degli ambienti abituali determina peggioramento di questo sintomo, e tali fenomeni si fanno particolarmente evidenti di sera, quando le informazioni visive sono diminuite. Anche i riferimenti temporali vengono progressivamente meno con la progressiva incapacità a ricordare la data, la stagione, ecc. Le facoltà di giudizio e critica vengono prima o poi ad essere compromesse.Anche la facoltà di attenzione viene coinvolta, ed al colloquio il malato appare disattento, sebbene gli argomenti lo tocchino drammaticamente; i suoi interventi sul discorso sono incongrui e stimoli esterni, anche banali, lo distraggono facilmente.Talvolta deficit anche cospicui vengono mascherati da una apparente efficienza nei compiti (in genere lavorativi) che il paziente ha svolto durante la vita e che continua quasi automaticamente a portare avanti. In questi casi un evento capace di modificare una situazione routinaria (pensionamento, lutto familiare, trasloco, ecc.) determina la comparsa dei sintomi.In altri casi la malattia esordisce quasi acutamente con un atto assurdo, sconsiderato o contrastante con la personalità premorbosa del soggetto.Nella fase più avanzate della malattia, quella un tempo definita come “neurologica”, compaiono anche deficit legati alla compromissione delle funzioni nervose superiori: oltre alla memoria, il linguaggio, il pensiero e le attività motorie., I deficit cognitivi nella demenza sono frequentemente associati a disturbi d’ansia e del sonno, turbe dell’umore con depressione e possibili tentativi di suicidio, specie nelle fasi iniziali della malattia, quando il paziente è ancora in grado di eseguire un piano d’azione. Sono comuni anche deliri a carattere persecutorio e allucinazioni soprattutto a carattere visivo.

disturbi della memoria

La compromissione della memoria è richiesta per fare diagnosi di demenza ed è una componente essenziale del quadro neuropsicologico dell’Alzheimer. La memoria è una funzione cognitiva complessa; tutti i comparti mnesici sono interessati in questa malattia, anche se con gravità spesso non uniforme. La memoria a breve termine (MBT) è spesso colpita in misura minima nelle fasi precoci della malattia. La memoria a lungo termine (MLT) risulta invece più gravemente compromessa già nelle fasi iniziali, soprattutto la memoria dichiarativa nella componente semantica, episodica, autobiografica. Solo la memoria non dichiarativa a lungo termine procedurale è conservata abbastanza bene fino alle fasi più avanzate della malattia. Per questo molti pazienti riescono ancora a compiere gesti automatici come lavare i piatti o apparecchiare la tavola. Negli stadi avanzati della demenza la compromissione della memoria è così grave che il soggetto dimentica la propria età, l’occupazione svolta, la data di nascita, il nome dei familiari.

disturbi del linguaggio

All’inizio i disturbi dell’espressione verbale si manifestano con un “anomia”, ossia una incapacità a reperire i giusti termini per esprimere un concetto o per denominare un oggetto. Successivamente viene a configurarsi il quadro di una afasia fluente: il paziente utilizza frasi fatte, parole “passpartout”, ed il linguaggio diviene vuoto e privo di significato fino a dissolversi progressivamente.Il deterioramento delle funzioni del linguaggio (afasia) può manifestarsi nella incapacità di ricordare nomi di individui e oggetti. L’eloquio di questi soggetti può diventare vago e vuoto, con lunghe frasi che però non hanno grossi significati, ed uso eccessivo di termini indefiniti come “cosa” o “questo”. Anche la comprensione del linguaggio parlato, scritto e la ripetizione del linguaggio possono risultare compromesse. Negli stadi avanzati di demenza i pazienti possono risultare muti o presentare una modalità di eloquio deteriorata, caratterizzata da ecolalia (eco di ciò che viene udito).La persona afasica non riesce a tradurre in contenuto di pensiero quello che legge o che sente e non riesce a tradurre in parole dette o scritte quello che pensa. Ci sono quindi due espressioni dell’afasia: quella sensoriale, il malato non capisce ma riesce ad esprimersi e quella espressiva: il malato capisce ma non riesce ad esprimersi. Talvolta nel malato coesistono entrambi gli aspetti dell’afasia e il disturbo può assumere diverse manifestazioni.

disturbi del pensiero

Le alterazioni del pensiero astratto sono manifestazione comune di demenza e si manifestano nella incapacità di pensare in astratto, di pianificare, di trovare somiglianze e differenze tra concetti e parole, di ordinare in sequenza, eseguire calcoli matematici

altri disturbi

Importantissima è la comparsa di disturbi aprassici, che costituiscono una delle principali cause di disabilità: il paziente, pur non presentando deficit di forza, non riesce più ad organizzare atti motori finalizzati e coordinati e diviene incapace a utilizzare gli strumenti della vita quotidiana con conseguente difficoltà a mangiare, vestirsi, lavarsi, ecc. L’aprassia può manifestarsi con la difficoltà nel cucinare, nel vestirsi, nel disegnare (aprassia costruttiva).Le agnosie, anche esse frequenti nel paziente Alzheimer in fase avanzata, non permettono di capire l’uso e la funzione di oggetti che possono normalmente essere visti e toccati.Caratteristica delle fasi più avanzate è anche la prosopoagnosia, ossia la incapacità di riconoscere i volti, anche dei familiari. Nei casi estremi il paziente giunge a non riconosce il proprio volto, e l’osservarsi allo specchio può essere all’origine di gravi sentimenti di angoscia.

La valutazione dei disturbi cognitivi

La richiesta di una valutazione delle capacità di memoria viene avanzata nelle seguenti circostanze:

– ai fini di una diagnosi di normalità o patologia: l’obiettivo della valutazione è quello di definire se le difficoltà riferite dal paziente rientrino nella normale variabilità oppure siano tali da indurre il sospetto di un processo patologico che investe le funzioni mnesiche. Nella seconda delle ipotesi, si tratta di definire se il deficit mnesico sia isolato o se si presenti associato ad altri disturbi cognitivi;

– ai fini di una diagnosi riguardo la gravità della demenza;

– accertare una modificazione delle capacità mnesiche del soggetto nel tempo attraverso controlli longitudinali;

– valutazione di ogni singolo paziente per definire meglio il profilo cognitivo e le abilità residue ai fini di una impostazione di strategie riabilitative

Una valutazione convenzionale della memoria e delle funzioni cognitive nell’anziano di solito comprende:

1. test che permettono un inquadramento generale delle funzioni cognitive come il Mini Mental State, che permette di ottenere un punteggio di efficienza cognitiva generale che discrimina la normalità e patologia;

2. test di valutazione delle funzioni attentive;

3. test che esplorano la memoria a breve termine verbale e spaziale (test di span verbale): valutano la memoria immediata e cioè la quantità di informazioni che un soggetto può riprodurre immediatamente dopo la presentazione; gli stimoli che solitamente vengono presentati con modalità acustica o visiva sono serie di cifre, sillabe parole (span verbale): oppure ritmi, sequenze di posizioni spaziali (es. Block tapping test di Corsi) sequenze di gesti privi di significato (span spaziale);

4. test che esplorano la memoria a lungo termine verbale e spaziale:
– apprendimento di coppie di parole;

– apprendimento sopra span spaziale, la cui quantità è superiore di due elementi allo span di base; si valuta dopo quante ripetizioni il paziente riesce ad apprenderle.

5. test che esplorano le funzioni astrattive, finalizzate a definire se il paziente presenta oltre ad un deficit mnesico anche un deterioramento dell’intelligenza.

6. test che esplorano il linguaggio nella componente ricettiva ed espressiva.

7. test che valutano le funzioni prassico-costruttive: l’aprassia costruttiva indica una compromissione dell’attività combinatoria e organizzativa che richiede una chiara percezione dei dettagli e della comprensione dei rapporti intercorrenti tra le parti al fine di ottenere una sintesi. Nell’indagine testistica il disturbo si esprime in un deficit nelle attività che richiedono di mettere insieme alcune parti per riprodurre un modello.

DISTURBI COMPORTAMENTALI

Un altro gruppo di manifestazioni cliniche è rappresentato dai disturbi comportamentali e dell’affettività: rappresentano i problemi più disturbanti e socialmente sconvenienti, ma anche i meglio trattabili farmacologicamente. E’ in genere per questi motivi che i familiari si rivolgono al medico.L’ansia, l’insonnia con agitazione notturna e l’inversione del ritmo sonno-veglia sono problemi molto comuni nei paziente affetti da malattia di Alzheimer.Spesso si osservano disturbi deliranti e fenomeni allucinatori: il paziente è convinto di venire osservato, avversato e persino derubato dai vicini di casa; talvolta è convinto delle presenza di persone, spesso estranee, in casa.Molti pazienti sono inoltre iperattivi, continuamente ed inconcludentemente affaccendati, incapaci di star fermi; altri si presentano apatici, lontani, impoveriti.Certi soggetti con demenza mostrano un comportamento disinibito, come fare scherzi inappropriati, esibire una familiarità non dovuta con estranei, non rispettare le normali regole di convivenza sociale; infine è possibile un comportamento disinibito anche sul piano sessuale.La depressione, presente spessissimo nelle fasi iniziali di malattia, pone dei grossi problemi diagnostici differenziali: un episodio depressivo può essere la manifestazione d’esordio della malattia d’Alzheimer, ma anche una malattia depressiva può accompagnarsi a prestazioni deficitarie nei test che esplorano le capacità cognitive e mnesiche. Spesso il dubbio è risolto unicamente dall’osservazione nel tempo e dalla risposta ai farmaci antidepressivi.I soggetti con demenza possono essere inoltre particolarmente vulnerabili agli stressor fisici (malattie, interventi chirurgici) e psico-sociali (ricoveri in ospedale, cambiamenti di residenza, lutti), che possono esacerbare i loro deficit intellettivi.

DIAGNOSI E ASSISTENZA

Diagnosi Gli unici segnali che possono confermare con certezza la malattia, cioè la formazione di placche nel cervello, possono essere rilevati solo dopo la morte, con l’esame del tessuto cerebrale. Alla diagnosi si arriva dopo aver escluso altre malattie. E’ fondamentale la collaborazione dei familiari, ai quali verranno chieste più informazioni possibili sul comportamento del paziente.Per escludere la presenza di altre malattie che potrebbero spiegare la demenza, di solito vengono prescritti alcuni esami di laboratorio. Sono utili anche la Tac, in grado di rilevare lo spessore del cervello, oppure la risonanza magnetica, che fornisce un’immagine particolareggiata.Ci sono alcuni aspetti che è importante prendere in considerazione all’inizio della malattia.L’orientamento attuale è quello di informare sempre più spesso la persona della diagnosi che la riguarda. Questo è forse dovuto ad una maggior consapevolezza della malattia. Si ritiene, comunque, che ogni persona debba avere il diritto e l’opportunità di scegliere se e quando essere informata.In molti casi, si arriva alla diagnosi in seguito a preoccupazioni espresse dai familiari. Sovente la persona malata non si rende conto di avere dei problemi e non condivide le osservazioni dei familiari; non ha perciò alcun interesse a chiedere una diagnosi.E’ importante valutare la capacità del malato di comprendere, ma anche tener conto delle opinioni preconcette o dei pregiudizi che può avere sulla malattia, prevedendo così le sue possibili reazioni. Alcune persone sono in grado di capire che cos’è la malattia, come evolve e quali conseguenze può avere sulla vita quotidiana, mentre altri possono riconoscere soltanto una malattia che comporta la perdita della memoria. Sarebbe importante trovare un medico capace di adeguare la spiegazione al grado di comprensione del malato e della sua famiglia, come pure di prospettare eventuali soluzioni dei problemi.In alcuni casi vi può essere una reazione depressiva alla notizia e la persona può aver bisogno di aiuto per arrivare a convivere con i propri sentimenti di rabbia, di colpa, paura e depressione. In alcuni casi può essere utile la partecipazione a gruppi di supporto e auto-aiuto, purché la malattia non sia a uno stadio troppo avanzato.Sapere di essere affetti da demenza e capire che cosa essa comporti presenta tuttavia notevoli vantaggi: quando una persona sa, può programmare come passare al meglio gli anni di relativo buon funzionamento mentale che le rimangono. Può anche avere un ruolo attivo nel programmare la propria assistenza, stabilire chi dovrà prendersi cura di lei, prendere importanti decisioni finanziarie e persino partecipare alla ricerca sulla malattia di Alzheimer, o disporre la donazione post-mortem del proprio tessuto cerebrale per la ricerca.

la famiglia Le famiglie sono sicuramente “le seconde vittime” della malattia, in quanto ci si trova a fronteggiare cambiamenti forti della vita quotidiana e di perdita di relazioni sociali, che possono creare situazioni di disagio psichico (depressione, ansia).La paura che succeda un incidente ai loro congiunti, la difficoltà anche a tenere pulita la stanza in cui vive il demente, sono problemi drammatici per chi li vive. In molti casi i parenti hanno necessità, desiderio di qualche momento di pausa.La presenza di un malato di Alzheimer nell’ambito della famiglia può portare grossi squilibri dal punto di vista della vita sociale. In moltissimi casi c’è un completo impedimento sociale, di uno o più membri della famiglia stessa.L’ospedalizzazione è molto diffusa e ciò dipende anche dal fatto che non esiste un supporto alla famiglia, per cui spesso l’unica risposta è l’ospedale.Il ricovero non dipende solo da motivi sociali, che sono la quota meno rilevante, ma dalle complicanze che il malato di Alzheimer ha, dalle infezioni alle fratture, dagli scompensi agli ictus.Il malato di Alzheimer ha infinite problematiche assistenziali. Di qui la necessità di una serie di strutture e di personale, che deve essere estremamente qualificato, ma soprattutto motivato a conoscere e a capire questo tipo di patologia.Per questo tipo di assistenza ci sono varie figure, il medico di famiglia, che è al centro, e poi tanti altri operatori, non solo per il demente ma per l’anziano in genere; questa è la famosa “cerchia di supporto”.Si è parlato di come sia difficile affrontare l’assistenza per un paziente fragile come l’anziano. Nella rete integrata dei servizi, accanto a una parte intramuraria, l’ospedale, che da solo non può rispondere a tutte le necessità, c’è una serie di strutture esterne all’ospedale o intermedie che permetteranno di arrivare al completamento di una completa rete integrata di servizi, per offrire un miglior livello assistenziale. Il livello dell’assistenza familiare va sostenuto, anche se esso non può essere considerato sostitutivo di quello pubblico. Purtroppo, in Italia, i servizi assistenziali e sanitari per questo tipo di pazienti sono molto scarsi; nella maggior parte dei casi i problemi si scaricano sulle famiglie; spesso l’unica alternativa è rappresentata dal ricovero in ospedale o in casa di riposo. Molto importante è l’educazione e l’informazione sanitaria che deve coinvolgere soprattutto i famigliari dei pazienti. Un ruolo altrettanto importante è svolto dalle associazioni di volontariato, soprattutto sul fronte dell’acquisizione di quegli elementi di consapevolezza e di conoscenza della malattia. Ma quando l’intervento famigliare non basta più occorre approntare una rete di servizi adeguati. L’assistenza domiciliare integrata e l’ospedalizzazione domiciliare, ad esempio, consentono che gli interventi assistenziali e sanitari vengano offerti all’anziano nella propria abitazione. I centri diurni sono invece strutture di tipo aperto che forniscono assistenza e sostegno alle famiglie. In alcuni casi poi è necessario il ricovero in ospedale o in residenza extra-ospedaliera adeguata.Occorre affrontare il problema in modo organico, con un intervento su tutti i livelli assistenziali anche con più atti normativi che costituiscono ognuno un tassello di un progetto complessivo ed unitario.Si prevede anche il potenziamento della rete dei “centri semiresidenziali”. La loro funzione è di favorire la massima permanenza a domicilio dei pazienti che pure necessitano di interventi socio-riabilitativi complessi especialistici, fornendo nel contempo sollievo alla famiglia.Si prevede che tali centri si occupino di “pazienti con demenza senile o altre forme degenerative che necessitano di assistenza ausiliare e terapia cognitiva”. Per questi pazienti è prevista anche una forma di sperimentazione: un “progetto Alzheimer” che dovrà validare anche linee guida per l’assistenza semiresidenziale ai pazienti affetti da demenza senile.

assistenza All’inizio della malattia, può darsi che il malato cerchi di nascondere agli altri le sue difficoltà. A volte ci riesce, perché i suoi problemi non sono gravi e forse perché anche la famiglia e gli amici tendono a minimizzare, convinti che la perdita di memoria sia una conseguenza naturale dell’età. Questo periodo può essere fonte di enorme stress per la persona malata; può darsi che il futuro la spaventi, che abbia paura di soffrire e di morire. Ad un certo punto, quando i sintomi diventano più evidenti, nascondere il problema sarà sempre più difficile. Può prevalere, allora, l’imbarazzo per i propri errori e l’umiliazione per le difficoltà nelle attività quotidiane, come lavarsi e vestirsi.E’ importante prestare attenzione a questi sentimenti e a queste paure. A volte può essere importante poterne parlare; se non è possibile confidarsi con un familiare, potrebbe essere utile ricorrere ad uno psicologo.E’ importante discutere su come organizzare l’assistenza. Anche in famiglie non particolarmente unite, un incontro di questo tipo può creare un clima di solidarietà e di sostegno reciproco. Se il malato non è ad uno stadio troppo avanzato della demenza, può essere un’opportunità ideale per farlo partecipare alle decisioni che lo riguardano.Tutti i membri della famiglia devono cercare di essere presenti, anche se questo comporta per alcuni uno spostamento:

– ognuno deve cercare di assumere preventivamente informazioni sulla malattia. In tal modo, tutti avranno un’idea più esatta di che cos’è la demenza, e di cosa implichi assistere una persona malata di demenza.

– è bene prepararsi una breve agenda dei punti principali da esaminare;

– durante la riunione, ognuno deve poter dire quello che pensa, senza critiche o interruzioni. Se qualcuno dei familiari tende ad essere un elemento disgregante o non rispetta il diritto degli altri a parlare, può essere utile chiedere ad una figura esterna – un medico, un sacerdote o uno psicologo – di presiedere la riunione.

In alcune famiglie si preferisce individuare una sola persona che avrà la responsabilità principale dell’assistenza, mentre in altre si decide di suddividere tale compito. Di fatto, anche se una sola persona è stata designata a farsi carico dell’assistenza, gli altri familiari possono fornire un aiuto consistente, occupandosi dei trasporti, della corrispondenza, di tener compagnia al malato, ecc. Una riunione di famiglia può essere utile per selezionare le persone disponibili: può essere utile predisporre una tabella degli orari e dei compiti. Una riunione di famiglia può anche servire per mettere in evidenza eventuali difficoltà pratiche di qualche familiare (distanza, problemi economici, ecc.), che possono essere motivo di frustrazione e sensi di colpa. La collaborazione da parte di persone esterne, come i vicini di casa, permette di allentare lo stress e di dedicare più tempo all’assistenza al malato.Quando si è impegnati nell’assistenza ad un malato di Alzheimer – da soli, o con il supporto di familiari e amici – è importante essere consapevoli dei propri limiti.

autonomia del malato

Fin dall’inizio della malattia sarà necessario affrontare alcune questioni relative all’autonomia della persona che riguardano soprattutto la libertà personale (guidare la macchina, uscire da solo, bere alcolici, fumare, ecc.) e la gestione del denaro (emissione di assegni, compravendite, investimenti, ecc.). Questi temi dovranno essere discussi col malato ad uno stadio iniziale della malattia, quando è ancora in grado di prendere delle decisioni. Nell’affrontare questo tipo di problematiche, ci si troverà probabilmente combattuti tra il desiderio di lasciare al malato la maggior indipendenza possibile e quello di proteggerlo da eventuali rischi o danni.

GUIDARE Con il progredire della malattia, la capacità di guidare subirà certamente un peggioramento. Il malato comincerà a trovare con difficoltà i luoghi noti, a ignorare i segnali stradali e a non rispettare le regole di circolazione, a guidare troppo in fretta o troppo adagio, ad avere reazioni lente e disorientarsi, sentirsi frustrato o arrabbiato. Tuttavia, i malati di demenza sono spesso molto riluttanti a rinunciare al loro diritto alla guida, che è uno degli ultimi segni della loro indipendenza.

trasporti pubblici Allo stadio iniziale della malattia, il malato di demenza può essere in grado di usare i trasporti pubblici. Ma, col progredire della malattia, può cominciare ad avere difficoltà a ricordare dove sta andando, a pagare il biglietto, a prendere l’autobus o il tram giusto, a scenderne alla fermata giusta, ecc. Quando questo si verifica, il malato proverà imbarazzo e paura, specialmente se non ricorda dove sta andando o dove abita.

uscire da solo Ci possono essere diverse ragioni che rendono preoccupante il fatto che il malato esca da solo, come ad esempio il traffico, il rischio che si perda o che venga derubato, ecc.

fumare Bisogna di regola evitare che il malato di demenza fumi quando è solo, per il rischio di incendi o di scottature. È meglio cercare di convincere il malato a ridurre drasticamente il fumo, o meglio ancora a smettere del tutto. I malati di demenza spesso si dimenticano di fumare e una volta che l’abitudine è interrotta non sentono più la mancanza della sigaretta. Il rischio maggiore si ha quando il malato fuma da solo a letto. Un buon compromesso può essere quello di persuadere il malato a fumare soltanto quando è in compagnia, piuttosto che proibirgli completamente di fumare.

BERE ALCOLICI Le bevande alcoliche possono accrescere la confusione nel malato di demenza. Anche se un bicchiere di vino bevuto in compagnia non dovrebbe essere motivo di particolari preoccupazioni, è sempre meglio chiedere il parere del medico, soprattutto se il malato sta assumendo dei farmaci. La perdita della memoria può impedire al malato di ricordare che ha già bevuto.

GESTIRE DENARO La difficoltà a gestire il denaro rappresenta uno dei primi problemi nella demenza. L’incapacità di comprendere il significato simbolico del denaro e la perdita della memoria, possono indurre la persona a pagare più volte la stessa cosa, non pagarla per nulla, regalare i propri soldi o perderli.

tutore o curatore Col progredire della demenza, il malato avrà sempre più difficoltà a difendere i propri interessi. È possibile nominare un tutore che protegga il patrimonio e prenda decisioni per conto suo. Questo istituto può essere necessario nei casi in cui il malato non abbia dato disposizioni utili all’inizio della malattia.

malati di demenza con meno di 65 anni

Il malato di demenza giovane è più consapevole dei propri disturbi, più frequente è perciò il senso di impotenza e la frustrazione. Inoltre, il malato giovane è in genere più forte e attivo fisicamente, il che può rendere particolarmente difficile controllarne il comportamento irrequieto o aggressivo.

Se la persona colpita da demenza è giovane, è ancora più probabile che debba cambiare o lasciare il lavoro. È importante assicurarsi che il datore di lavoro sia al corrente della malattia, perché il malato non rischi di essere licenziato per incompetenza. Questo potrebbe essere ulteriore motivo di frustrazione se questo comporta anche una perdita di status sociale ed economico.